SMA hastalarının teşhis aldıkları andan itibaren vakitle yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi usulü mevcut. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. SMA hastalarının en değerli beklentisi tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve datalara uygunluğu olan hastaları kapsayacak halde SGK geri ödeme kapsamına dahil edilmesidir.” dedi.
Önlenebilir bir az hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken teşhis kadar ilaca erken başlanması ve doktor inisiyatifinde sistemli kullanılması tedavinin muvaffakiyetinde kritik değer taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın vakitte hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Teşhis aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla çaba etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.
SMA Hastalarının Bekleyişi Devam Ediyor
Konuyla ilgili bir açıklama yapan Türkiye SMA Vakfı İdare Heyeti Lider Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Geçtiğimiz yıl SMA tedavi metotlarında ikinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımlar bizler için umut verici oldu. Zira toplumda daha çok ferdi ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA tedavisinde, her hastanın eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi tekniklerinden fiyatsız yararlanması gerektiğine inanıyoruz. Fakat hala vakit zaman Spinraza temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan Risdiplam sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile gayrette önemli zorluklar yaratıyor. Tedavinin kesintiye uğramaması için ilaçlar konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması istikametinde bekleyişimiz devam ediyor.”
Tedaviye Fiyatsız Erişim Her Hastanın Hakkı
Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Demir; “Zaman kaybetmeden ikinci ilacın da hastaların erişimine sunulması, SMA hastalarının ve hangi yaş kümelerinin faydalanacağı konusunun netleşmesi de çok değerli. SMA’nın dört tipi var. Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler ortasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? üzere soruların cevaplarını ve “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik kişisel bir kıymetlendirme yapılarak, bütün tedavi yollarının ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi tekniklerinden hastaların eşit ve fiyatsız olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların ivedilikle düzenlenmesinin kritik ehemmiyet taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz.”
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
