Sıklığı az olsa da toplumun % 5-8’inin ender hastalıklardan birine sahip olduğu ve dünya genelinde milyonlarca kişinin bu hastalıklardan etkilendiği düşünülüyor. (–5). Türkiye’de ise bu sayı tahminen yaklaşık 6 milyon! (5). Nadir hastalıklar konusundaki çalışmalarıyla global bir öncü olan Sanofi, 29 Şubat Ender Hastalıklar Günü’nde Care4Rare kapsamında hazırlanan çalıştay raporunu yayınladı.
28 Şubat, 2024 Nadir Hastalıklar, ismi ender olmasına karşın dünya üzerinde milyonlarca kişiyi etkileyen ve çoğunluğu genetik kökenli olan hastalıklar (-5). Bu alanda öncü tedaviler sunan ve geliştiren Sanofi gerek tüm dünyada gerekse Türkiye’de öncü çalışmalara imza atıyor.
Geçtiğimiz günlerde EURORDIS tarafından Avrupa’da düzenlenen ve ender hastalıklar konusunda fark yaratan çalışmaların ödüllendirildiği Black Pearl tertibinde Sanofi bu alandaki çalışmalarıyla “Liderlik Ödülü”ne layık görüldü. 2024 EURORDIS İnovasyon Ödülü’ne layık görülen Sanofi’nin Özellikli Tedaviler Kısmı, Türkiye’de de pek çok kanaldan başarılı çalışmalar yürütüyor.
Nadir Hastalıklar konusunda hasta sıhhatini odağına alarak, 360 derecelik bir planla tedavi ve tahliller üreten Sanofi Türkiye, T.C. Sıhhat Bakanlığı’nın Ender Hastalıklar Sıhhat Strateji Dokümanı ve Hareket Planı’nda belirtilen, şimdi tanısı konulmamış hastaları tespit edebilecek semptom bazlı tarama stratejilerine hizmet edecek formda, İstanbul Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi ile iş birliği yaparak lizozomal depo hastalıkları için bilgi tabanlı teşhis karar dayanak sistemlerinin geliştirilmesine katkıda bulunuyor ve bu çalışmalara ise Sıhhat Bakanlığı’nın görüşleri doğrultusunda istikamet veriyor.
Care4Rare projesiyle ender hastalıklara dijital tahliller arıyor
Sanofi Türkiye ayrıyeten, PharmUp Girişimcilik Programı kapsamında Lokman Doktor Üniversitesi Sıhhat ve İlaç Teknoloji Merkezi (LHUSTEK) ve Teknopark İstanbul ile ender hastalıklar alanında Care4RARE programını yürütüyor. Her düzeyden girişimciyi hedefleyen Care4RARE programına kabul edilen müracaatlar, bu alanda hizmet veren kamu yöneticileri, uzman doktorlar, hasta derneği temsilcileri ve tahlil geliştirme alanında yenilikçilik ve teknoloji ekosistemini şekillendiren paydaşlar ile bedellendiriliyor.
Care4Rare “İhtiyaç Belirleme Çalıştayı”ndan kıymetli sonuçlar
Care4Rare “İhtiyaç Belirleme Çalıştayı” kısa bir mühlet evvel Ankara Lokman Tabip Üniversitesi’nde gerçekleşti. Çalıştayda, Sıhhat Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Ender Hastalıklar Dairesi Lideri Prof. Dr. Onur Burak Dursun ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderasyonu ile Ender Hastalıklar Sıhhat Strateji ve Hareket Planı’nda yer alan ve yenilikçi dijital teknolojilerle karşılanabilecek gereksinimler görüşüldü. Sıhhat Bakanlığı Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye Tıbbi İlaç ve Aygıt Kurumu Halk Sıhhati Genel Müdürlüğü, Sıhhatin Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü, Türkiye Sıhhat Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB), Toplumsal Güvenlik Kurumu yetkilileri ve Az Hastalıklar alanında uzman tabiplerin ağır iştirakleriyle gerçekleşen çalıştaya hasta derneği temsilcileri de katkı sağladılar.
Çalıştay Raporu, az hastalıklarda dijital tahlillerin katkısını açıkça gösteriyor
Gerçekleştirilen çalıştayın çıktılarından oluşan “Nadir Hastalıklar Alanında Geliştirilebilecek Dijital Tahliller Raporu” Nadir Hastalıklar Günü’nde kamuoyuyla paylaşıldı. Hazırlanan raporda ender hastalıklara dijital tahlillerin sağladığı katkının altı ehemmiyetle çiziliyor. Bu doğrultuda, teknolojinin konumlandırılacağı en önemli gereksinim alanları 6 başlıkta ele alınıyor.
Eğitim ve bilgilendirme başlığında taşınabilir uygulamalar, çevrim içi platformlar ve kamu spotları aracılığıyla hastalara ve sıhhat profesyonellerine daima eğitim ve bilgilendirme imkânı sunulmasının değerinin üzerinde duruluyor. Erken teşhis ve tanı başlığında gelişmiş tıbbi aygıtlar ve dijital sıhhat uygulamaları sayesinde hastalıkların erken teşhisi ve yanlışsız teşhisin konulmasına imkan sağladığı ve böylelikle tedavilerin daha aktif hale geldiği belirtiliyor. Sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesi başlığında dijitalleşmeyle randevu planlama, hasta kayıtları, ilaç takibi üzere süreçleri daha aktif hale getirilebildiği ve sıhhat idaresinin kolaylaşacağına vurgu yapılıyor.
Hasta bakımında iyileşme söz konusu olduğunda, teletıp ve uzaktan sıhhat hizmetlerinin hasta bakımında erişilebilirliği artırdığı böylelikle daha düşük maliyetle tesirli sonuçlar alınabileceği belirtiliyor. Veri idaresi ve analitiğine gelince az hastalıklar konusunda büyük data tahlilinin, sıhhat sistemlerindeki verimliliği artırarak, hastalıkların yayılma modellerini anlamada ve kaynakların yanlışsız kullanılmasında yardımcı olduğu ortaya konuyor. Son olarak da maliyet ve tasarruf başlığında teknoloji kullanımının, hasta bakımı süreçlerinde maliyet ve vakit tasarrufu sağladığı ve tekrarlayan testlerin azaltılmasına yardımcı olduğunun altı çiziliyor.
Rapordan çıkan bir başka sonuç ise, sıhhat alanındaki dijital projelerin muvaffakiyetinin, kamu kurumları, sanayi, sıhhat profesyonelleri, hasta dernekleri ve bireyler ortasında güçlü bir iş birliği ve ortak çalışma ile mümkün olabileceği… Bu paydaşlar ortasında iş birliğiyle dijital projelerin hasta gereksinimlerine daha uygun, tesirli, erişilebilir ve sürdürülebilir hale geleceği ehemmiyetle belirtiliyor.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
